פרויקט HS

פרויקט HS הוא יוזמה אישית שהתעוררה בי במהלך ההתמודדות שלי עם מחלת הידרדניטיס סופורטיבה (HS) והמפגש האישי שלי עם חוסר המודעות הבלתי נתפס של רופאים ואנשים בקהילה על עצם קיומה. לפני כארבע שנים חוויתי התפרצות קשה של המחלה, ולאחר שקבלתי לראשונה את האבחנה, הבנתי שאני סובלת מ- HS באופן כרוני כבר שנים. ביום בהיר אחד הפכתי מאישה בריאה ומלאת שמחת חיים לאישה חולה, כבויה ותלויה באחרים. הביטוי הפיזי של התפרצות המחלה, בפעם הזו, היה הופעת נגע בבית השחי הימני. חייתי כשנה ללא יכולת לתפקד עם יד ימין כשאני סובלת כל הזמן מכאבים עזים ובלתי פוסקים. לבסוף אושפזתי לחודש ימים במחלקת העור באיכילוב ובסופו של תהליך ארוך וקשה עברתי ניתוח לכריתת הנגע. הנגע נקרא "פצע שלא ניתן לריפוי", הדרך היחידה לנצח אותו היא לכרות את הרקמות הפגועות.
לאחר חודשים של שיקום הצלחתי להשיב את התנועה ליד ימין, כך קיבלתי את החיים שלי בחזרה. אחרי תקופת השיקום חזרתי לתפקוד תקין וכיום אני מקיימת שגרת חיים מלאה כאישה, כאם לשלוש בנות, כבת זוג, וכצלמת בעלת עסק עצמאי. מאז ההתפרצות האחרונה של המחלה אני מקצה כל הזמן תשומת לב לסימני המחלה ויכולה לומר שלמדתי להתנהל לצידה ולשלוט בה רוב הזמן. יחד עם זאת, הפחד שמא המצב יצא שוב משליטה קיים ומלווה אותי תמיד. החיים בצל המחלה הם תזכורת מתמדת עבורי להנות ממה שיש "כאן ועכשיו", כי אי אפשר לדעת מה עלול להיות מחר.

יצאתי לפרויקט הצילומים הזה בידיעה שאני חייבת לעשות מעשה כדי להגביר את המודעות הציבורית למחלה ולשנות את היחס של החברה והמערכת הרפואית כולה לקיומה. לדעתי, לא ייתכן שכל כך הרבה אנשים סובלים ממחלה, שפוגעת בכל מישורי החיים, ואיש לא מכיר אותה. בהיותי צלמת - הדרך לפרויקט הייתה טבעית. הרעיון נולד מהרצון להוכיח שאי אפשר לראות מבחוץ מה אדם שפוגשים חווה בפנים. רציתי להראות כמה מעט אנחנו יודעים על תחושותיו וחוויותיו של אדם שפגשנו: מה הוא עובר? כמה הוא חזק? ועם מה הוא מתמודד לאורך חייו?
HS היא מחלה שקופה, שאינה נראית על האדם מבחוץ, אבל נוכחת מאוד בחיי החולים ומשפיעה עליהם פיזית ונפשית. היא בלתי צפויה, אין לדעת אם, מתי ואיפה יתגלה הפצע הבא, וכמה זמן הוא מתכנן להישאר. בעקבות השינויים הגופניים שהמחלה יוצרת החולים חווים, בדרך כלל, גם מצבים נפשיים קשים. הפגיעה בדימוי העצמי והבושה מהמראה הלא אסתטי של הנגעים והצלקות בגוף, מזמנת קשיים בולטים ביצירת אינטימיות וקשרים חברתיים, לצד קשיים בהתמדה במקומות עבודה ובתפקוד עצמאי יום-יומי.
צילום הפרויקט נמשך שנה שלמה והיה חלק מתהליך השיקום והריפוי שלי. במהלך שיחות עם המצולמים הבנתי שגם בשבילם המפגש הראשון חשופים מול המצלמה היה מעמד חזק, משחרר ומרגש במיוחד!
פגשתי והכרתי בתהליך העבודה על הפרויקט אנשים אמיצים, לוחמים ולוחמות אמיתיים!!!

מטרת התערוכה היא העלאת המודעות למחלה והגברת השיח הציבורי אודותיה. חשוב לי לעודד מימון לקיום מחקרים אשר יתרמו לגילוי הסיבות להופעתה, למציאת תרופות למניעתה, לדרכי טיפול במחלה עצמה ולא רק בנגעים, והגברת ההכרה בזכויות החולים בה. מטרה נוספת וחשובה לי לא פחות היא העצמת הביטחון העצמי הפגוע של החולים ב - HS וחיזוק דימוי הגוף באמצעות גילוי היופי שנמצא בכל אחת ואחד מאיתנו.

התערוכה הוצגה עד היום פעמיים, במרכז ענב לתרבות ובבית החולים איכילוב בתל אביב, וזכתה לשבחים רבים.
ניתן להזמין את התערוכה להתארח במוסדות וחללים שונים בארץ.